Keď mala Dana Perella 7 rokov, jej najlepšej priateľke diagnostikovali zriedkavé a smrteľné ochorenie zvané Batten, genetická mutácia nervového systému, ktorá spôsobuje príznaky ako záchvaty alebo strata motorických schopností. Dana, odhodlaná pomôcť rodinnému fondu Mila pri výskume liečby, sa rozhodla piecť a predávať cookies. Každý víkend ťahala po svojom susedstve vagón plný koláčikov od dverí k dverám. O tri mesiace neskôr splnila svoj cieľ vo výške 1 000 dolárov.

Tam však ešte nedokončila. Dana chcela rozšíriť ich posolstvo mimo Boulder v Colorade, takže svoju misiu preniesla online. Dabovaním svojej iniciatívy Cookies4Cures vytvorila a Stránka GoFundMe s cieľom pár tisíc dolárov. Stalo sa to virálnym. Na základe odpovede Dana poprosila priateľov, aby jej pomohli upiecť, a začali usporadúvať kontextové okná so súbormi cookie - udalosti, na ktorých vzdelávali ľudí o zriedkavých chorobách a výmenou za dary ponúkali súbory cookie.

Jej komunita pomocníkov sa vyšantila, keď dostali svoju prvú veľkú objednávku na 1 000 koláčikov Colorado pet špajza . Dana a jej mama Alexis požiadali kohokoľvek, kto je ochotný sa k nim pridať, aby upiekli a pomohli s pečením cookies. Skupina sa čoskoro rozrástla z rodiny, priateľov a učiteľov na tím takmer 100 dobrovoľníkov, ktorí všetci ponúkajú svoj čas, zásoby a kuchyne, aby pomohli upiecť desaťtisíce koláčikov.

ako dlho vydrží batátová kaša

Nakoniec vyzbierali viac ako 56 000 - 56-násobok jej pôvodného cieľa - pre výskum Batten, ktorý viedol k vôbec prvému ošetreniu Milinej formy Batten.

aká je veková hranica pre trik alebo liečbu

Tento úspech podnietil jej túžbu pokračovať v kampani a od tej doby sa počet iba znásobil. O tri roky neskôr Dana pomohla iným deťom so zriedkavými detskými chorobami upiecť viac ako 12 000 cookies, aby pomohla financovať výskum liečby, čo v prepočte predstavuje ohromných 100 000 dolárov. Jej pôsobivý životopis jej tento rok v septembri dokonca vyniesol Cenu Glorie Barronovej pre mladých hrdinov za rok 2020.

Vedecké financovanie je našou misiou, hovorí Dana. Ak neexistuje liek, jediná vec, ktorú musíte urobiť, je pomôcť vedcom pri výskume s ich nájdením. Financujeme výskum, pretože pre deti so zriedkavými chorobami je výskum nádejou.

V nasledujúcom roku získala Dana 30 000 dolárov na financovanie výskumu ďalšieho zriedkavého detského neuropsychiatrického ochorenia známeho ako Pediatric Acute -ione Neuropsychiatric Syndrome (PANS) pre jej kamarátku Ollie; dostal dostupné liečby, ale neboli pre neho účinné. Pre väčšinu z týchto detí ešte nie sú k dispozícii liečby, ktoré potrebujú. Z tohto dôvodu sme sa rozhodli pre výskum; musí to byť výskum, povedal Alexis .

V roku 2020 sa spoločnosť Cookies4Cures zameriava na spinálnu svalovú atrofiu (SMA). Jej cieľom je vyzbierať 50 000 dolárov pre CureSMA, čo je polovica z výskumného grantu 100 000 dolárov, ktorý bude slúžiť na financovanie projektu zameraného na starších dospievajúcich s touto chorobou. SMA je zriedkavé ochorenie, pri ktorom vaše svaly slabnú. Náš priateľ Ben to má, povedala Dana. Má 16, takže sa zameriavame na to, aby sme mu pomohli a dospievajúcim ako je on.

roztomilé účesy na prvý deň školy

Dana tiež hovorí, že by chcela nájsť ďalších partnerov ochotných venovať darčeky na pečenie a zobrať tak časť zodpovednosti na svojich rodinných dobrovoľníkov a matku. Jej víziou je vytvoriť finančnú zbierku Cookies4Cures pre každú zriedkavú detskú chorobu. Dúfam, že dokážem inšpirovať viac ľudí, aby robili svoje, hovorí Dana. Pre každého, kto chce zmeniť svet, mám dve rady: 1) Verte si a 2) Stačí začať.

Ak chcete pomôcť podpore pri objednávaní cookies alebo darovaní, navštívte ich webové stránky na cookies4cures.com. Môžete ich tiež sledovať ďalej Instagram pre všetky najnovšie správy a iniciatívy.