Za posledný rok sme sa s manželom prestali ukazovať na mnohých kresbách a kartách, ktoré si naša päťročná dcéra Annabel priniesla zo školy. Namiesto toho bola pre neho stvorená takmer každá tvorba: jej dieťa; jej roztomilý chlapec; jej brat, Finn. Mapa pre Candy Land pre Annabel a Finny. Valentín pre Finny. Magnet pre Finny. Kedykoľvek sa nakreslila na obrázok, bol tam vždy, vždy malý, niekedy plakal. A kedykoľvek sa objavilo jej meno, hneď pod napísala jeho a spojila bodku v i jeho mena s l v jej mene tak, že to pripomínalo lízanku. Keď sme sa nedávno presťahovali do väčšieho domu, Annabel bola nervózna, keď mala Finn prvýkrát svoju vlastnú izbu. Čo ak sa zľakne? opýtala sa. Kto mu bude spievať? Koniec koncov, vysvetlila, iba ja hovorím jeho jazykom.

Aký je však jazyk pre Fína? Vo veku 3½ rokov by mal rozprávať vety, tešiť sa z hlúpych kníh Dr. Seussa a hovoriť: Mama! Alebo aspoň odpovedať na jeho meno. Namiesto toho Finn komunikuje špičatými prstami a zavrčaním, cvakaním a bozkávacími zvukmi. Stratil dokonca aj základné bláznenie, ktorého bol schopný pred dvoma rokmi, keď mu diagnostikovali autizmus.

Keďže som vyrastal ako jedináčik, vždy ma fascinovali súrodenci. Rád som hľadal podobnosti v rodinách, ktoré som špehoval v autobusoch. Vychutnával som si škádlenie, ktoré chodilo sem a tam medzi mojimi priateľmi a ich bratmi a sestrami. Bol som rozhodnutý dať Annabel niekoho, kto by sa podelil o jej spomienky a neskoro večer si vypočul jej príbehy. Nikdy som si nemyslel, že sa niečo môže pokaziť.

Finn sa narodil o dva týždne neskôr, ale inak bol zdravý. Jeho skóre Apgar bolo v poriadku. Z nemocnice sme boli do 48 hodín. Ale v ôsmich týždňoch Fin nedokázal zdvihnúť hlavu. Neusmieval sa ani nereagoval na láskyplné pohľady odo mňa ani od môjho manžela Jeffa a prezývali sme ho Old Stony Face. Potom na trojmesačnej wellness návšteve prešiel cez tvár nášho pediatra tieň. Poslala nás k neurológovi, ktorý nám objednal prvé MRI a spustil nás na odyseu návštev lekárov a postupov, v ktorých som zúfalo dúfal, že odpovie na otázky: Kto je tento podivný chlapec a čo bude môcť urobiť?

Nakoniec, keď mal Finn 15 mesiacov, náš tretí neurológ v našej tretej nemocnici mávol rukou, akoby držal prútik, a povedal: Vaše diagnostické pátranie skončilo. Váš syn má poruchu autistického spektra. Finna sme zaradili do liečby: 35 hodín týždenne reči, pracovnej a fyzikálnej terapie. Celý čas som hľadal vylepšenia a zmeny v jeho správaní. Ale ja som bol ten, ktorý sa zmenil.

Aj keď som s Annabel bola typickou mamou, mohla som byť letargickou hrčkou, kedykoľvek som sa stretla s ktorýmkoľvek z Finnových lekárov. Vedela som, že mám aktívne počúvať, klásť otázky, myslieť iba na svojho syna a na to, čo môžem urobiť pre zlepšenie jeho stavu. Ale cítil som v týchto veselých kanceláriách s nimi zvláštny pocit sezamová ulica samolepky na stenu v agentúrach s nádejnými názvami ako Building Blocks a Guidance Clinic. Mal som pocit, akoby môj mozog bol plnený bavlnou. Ako som sa sem dostal? Zaujímalo by ma. Ako sa stal tento život môj život? Všetko sa to udialo tak rýchlo. Nemohli by sme sa vrátiť k tomu, ako to bolo predtým?

S Jeffom sme boli rozladení nad stavom nášho syna, ale v tých prvých mesiacoch som sa o Annabel staral takmer viac. Stále by sme potrebovali nájsť jej kamarátky. Stále trpela osamelosť, ktorá ma trápila, keď som vyrástla. V dospelosti by sa o nás musela starať sama a teraz by niesla ďalšiu ťarchu postihnutého brata.

Chvíľu som túžil po novom bábätku, aby som jej doprial zaslúženého súrodenca, dieťa, ktoré zasiahne všetky míľniky a odčiní všetko, čo sa s Finnom pokazí. Ale tieto myšlienky som odstrčil. Nové dieťa by len pridalo na našej už aj tak značnej záťaži.

Okrem toho sa zdalo, že obavy, ktoré ma trápili, nikdy Annabel neobťažovali.

Bude rozprávať, keď bude tínedžer, povedala mi jedného dňa sebavedome.

Možno nie.

Keď bude dospelý, bude hovoriť.

Nevieme, či sa tak stane.

Ako potom bude mať deti?

Nie každý má deti. Nie každý sa ožení.

Vezmem si Finny.

Annabelina bezhraničná, bezpodmienečná láska k jej bratovi je pre mňa nevyspytateľná, pretože mi pripadá také ťažké dieťa. Často objavím obľúbenú knihu roztrhanú na kúsky a potom musím vyloviť kúsok obálky z jeho stále žuvajúcich úst. Nejeme knihy, opakujem dôrazne. Finn to však nikdy nechápe. Nestretne sa s mojimi očami.

Keď kričí od hladu, márne sa ho snažím utíšiť. Pripravujem ti jedlo. Nevidíš, že to robím? Musím uvariť cestoviny! Na minútu sa otočím chrbtom a potom ho nájdem hrýzť po podrážke čižmy alebo sa hrá s toaletnou vodou. Keď odnášam roztrhnutú knihu, odložím batožinový priestor, zavriem záchodovú dosku, prichádza plač. Plač taký prenikavý a neľútostný, že mám pocit, akoby ma niekto znova a znova bil do hlavy dva krát štyri.

Nechcem toto dieťa, šepkám si pre seba. Potrebuje toľko. A nemôžem to poskytnúť.

Raz Annabel začula moje tiché odvetranie. Je to len dieťa, povedala mi. Nehnevaj sa na neho.

Bol som v nemom úžase. Ako môže byť toto päťročné dieťa štedrejšie ako ja? Trpezlivejší? Ako matka, nemám ho zo všetkého najviac milovať? Nemá ako sestra žiarliť na pozornosť, ktorej sa mu venuje? Nemala by sa ho pokúsiť pretlačiť alebo ukradnúť posledného fíka Newtona z taniera? Nikdy to nerobí.

Občas ku mne Finn prichádza kvôli pohodliu. Bez toho, aby sa mi pozrel do tváre, mi nehlučne padol do lona. Kývam ním a keď mi ponúkne svoje nežné dlane na pohladenie, ľahko ich hladím ukazovákom. Dýchanie sa spomaľuje, svaly ochabujú, takmer pradie. A som v láske k tomuto podivnému dieťaťu. Medzi ním a Annabel je to iné. Nikdy sa ju nepokúšal objať. Keď ho chytí, tlačí ju alebo sa odvráti. V poslednej dobe začal hrýzť.

Nechápem to, Annabel, povedal som jedného dňa. Prečo ho tak ľúbiš?

Ja len, odpovedala.

Potom ma to zasiahlo. Annabel si nevie spomenúť na dobu pred Fínom. Spoznala ho bez akejkoľvek predstavy o tom, aký bude normálny brat. Nikdy nebola zaťažená túžbou, ktorá pokazila môjho manžela a mňa. Nikdy nedúfala, tak ako ja, že to, že mu narovnal oči alebo mu nasadil trubice do uší, by umožnilo Finnovi pozrieť sa na nás a odpovedať na jeho meno. Nikdy neverila, že moderná medicína nám dá chlapca, ktorého sme mali mať, skutočného chlapca.

Viem, že Annabelina láska k Finnovi nezostane taká nekomplikovaná. Keď vstupuje na svet a vidí, ako sa na neho pozerajú ostatní, môže chcieť iného brata. Môže sa cítiť rovnako trápne ako ja, keď Finnovo správanie pritiahne pohľady na ihrisko. Ale zatiaľ je mojou učiteľkou. Nemôžem predstierať, že mi to neprekáža vždy, keď prebehnú narodeniny, bez toho, aby Finn vedel, čo to znamená. Ale po Annabelinom vedení sa môžem pokúsiť milovať Fína takého, aký je. Nie pre to, kým by mal byť.

Rovnako ako moja dcéra, aj ja sa môžem radovať z jeho radosti, z toho, ako sa usmieva, keď skočí na posteľ, špliecha do vane alebo visí hlavou dole z pohovky - úsmev tak brilantný a pravdivý, že to občas praskne moje srdce.

Alysia Abbott je autorom Fairyland: Memoir of My Father (26 dolárov, amazon.com ), ktorá má byť zverejnená budúci rok. Žije so svojím manželom a dvoma deťmi v Cambridge v štáte Massachusetts.