Mojej dcére diagnostikovali Burkittov lymfóm / leukémia v auguste 2017, keď mala 6 rokov, a vtedy som sa stala mamou s rakovinou. Poznáte ju: tú s profilovým obrázkom na sociálnych sieťach, ktorá je orámovaná zlatými stužkami - farbou povedomia o detstve proti rakovine. Mama, ktorá neustále skúma klinické skúšky a zdieľa články o nových liečebných postupoch, ako je CAR-T. Mama, ktorá je nadšená z prírodných zabíjačských buniek a z toho, čo môžu robiť. Mama, ktorá žije v nemocnici, uverejňuje srdcia, píše objatia a na stránky svojich priateľov vysiela biele svetlo na podporu svojich chorých detí. Mama, ktorá zdieľa znepokojujúce fakty o detskej rakovine - napríklad brutálna pravda - to iba 4% percent federálnych fondov určených na výskum rakoviny idú na detskú rakovinu .

Nie vždy som bola rakovinová mama. Bol som veľa vecí vrátane tvorcu slovných hračiek, nenápadného odpočúvania a dopravného kriku. Špecializoval som sa na prípravu a konzumáciu potravín, pedagóga, študenta, jogína, sťažovateľa, starosti, príležitostného umelca, hľadača finančnej stability, pohodlnej obuvi a áno ... stalo sa mi, že som mal úžasné náboje a pár rozkošných detí.

Neexistovala jedna zvláštna vec, ktorá by ma definovala. Namiesto toho sa všetky tieto zložky spojili, aby vyryli moju osobnosť. Pozri tiež moju rasu, pohlavie, sexuálnu identitu, vek a sociálno-ekonomické postavenie. Ale v skutočnom živote by som mohol byť najlepšie opísaný ako vtipálek pod dychom, navigátor zákazníckych služieb a bozkávač boo boos. Neboli by to pri ďalšom sčítaní lepšie kategórie? Hovoria viac o tom, kto sme, nie?

Pre väčšinu ľudí, ktorých som poznal pred augustom 2017, som bol pravdepodobne jedinou mamou s rakovinou v ich sociálnej sfére. Predtým, ako som sa stala mamou s rakovinou, poznala som iba jednu mamičku s rakovinou - starú kamarátku zo strednej školy, ktorá pred niekoľkými rokmi stratila svojho vynikajúceho 3-ročného syna kvôli rakovine mozgu. Ale od diagnózy mojej dcéry poznám viac rakovinových mamičiek, ako by som si priala. S niektorými som sa stretol osobne, pretože som sociálny extravert, ktorý sa túži spojiť aj v nemocnici. S inými som sa stretol prostredníctvom sociálneho života v sociálnych sieťach, ktorý sa stal mojím skutočným spoločenským životom. Keď strávite mesiace v nemocnici, je to len toľko ráz, že zvládnete sluch Kamaráti šteniatka Ústredná melódia.

Za posledný rok som sa pripojil k viacerým skupinám na Facebooku, z ktorých mnohé prechádzajú extrémnymi procesmi preverovania predtým, ako vás pozvú, aby ste sa pripojili. V tých prvých dňoch som bol opatrný, keď som dával príliš veľa informácií, obával som sa, že nechránim informácie o zdraví môjho dieťaťa. Neskôr som sa dozvedel, že preverovanie je zavedené, aby sa zabránilo tým, ktorí sa živia touto komunitou - mojou komunitou. (Pomôžte mi, ak niekedy stretnem osobu v Austrálii, ktorá ukradla fotografiu a identitu mojej dcéry, aby som vytvoril falošnú stránku Go Fund Me v nádeji, že budem mať úžitok z najnádejnejšej hodiny mojej rodiny.)

Spočiatku som nechcel byť v kontakte s nikým iným, kto mal dieťa s rakovinou. Nechcel som počuť niečo, čo by ma posunulo ďalej cestou strachu a starostí. Možno to bolo popretie, pretože som nechcel zaškrtnúť políčko pri sčítaní ľudu, ktoré hovorilo o „rakovinovej matke“. Ale či sa mi to páčilo alebo nie, krabica ma skontrolovala.

Keď máte dieťa s rakovinou, všetko, čo robíte, je starostlivosť o dieťa. Ste jej učiteľka, kamarátka, kamarátka z domova a krátka kuchárka. Zasadzujete sa za ňu a vysvetľujete lekárskym tímom, čo podľa vás bolí a kedy to začalo a ako často sa to stáva. Dozviete sa o liekoch, o ktorých ste nikdy nepočuli, kým sa nepumpujú do vášho dieťaťa. Chytáte zvracanie. Komunikujete s ostatnými členmi rodiny a priateľmi o najnovšom vývoji. Môžete tiež byť rodičom iného dieťaťa alebo dvoch alebo piatich. Možno sa pokúšate pracovať na diaľku. Alebo hovorte so sociálnym pracovníkom o spôsoboch spojenia s nadáciami, ktorých veľkorysosť vám môže zabrániť v strate domu. Pravdepodobne predstierate a nakoniec veríte, že je to normálne, aby ste upokojili svoje dieťa a udržali jeho strach na uzde.

Aký je to pocit byť rakovinovou mamou, sledovať, ako vaša dcéra prežíva mesiace náročnej a bolestivej liečby rakoviny? Pamätáte si, keď ste vzali svoje dieťa na prvé očkovanie a plakali ste, pretože ste vedeli, že ju to zranilo, a nemohla pochopiť, prečo by ste jej to robili, ale bolo to pre jej dobro? Je to tak, ale celé mesiace alebo roky na konci a vaše dieťa vás prosí, aby ste ich zastavili a kričalo, že sa bojí a bolí to a namiesto toho, aby to bolo pre jej dobro, je to v zúfalej nádeji, že bude mať šancu žiť.

Napriek všetkej bolesti a strachu a neznámym v mojom živote som teraz objavil akýsi dar: príležitosti pre skutočnú autentickú radosť. Niekedy je to také jemné ako počúvanie chichotu mojej dcéry v prítmí matinej projekcie Hotel Transylvánia 3. Namiesto toho, aby som si pomyslel, prečo sa jej to stalo? Rastie teraz v jej tele rakovina? Čo ak ideme do kina naposledy? Čo ak čo ak čo ak ?! “ Namiesto toho som hádal myšlienky a snažil sa sústrediť na zvuk jej úžasného smiechu. Moje dieťa sa najlepšie smeje.

Inokedy je radosť, s ktorou sa stretávam, menej jemná. Mali sme to šťastie, že sme sa zúčastnili víkendu pre onkologické rodiny o Paul Newman’s The Hole in the Wall Gang Camp. V okamihu, keď sme vošli do jedálne - obrovské átrium s klenutými drevenými trámami a obrovskými farebnými totemy a obrovskými vlajkami namaľovanými deťmi - bolo to, akoby moja predrakovinová mama začala volať na svoju rakovinovú mamičku, aby som sa prišla pozrieť na toto! Pozrel som sa okolo všetkých týchto krásnych ľudí, z ktorých niektoré deti zomrú. Štatisticky je to pravda. Jedno z piatich detí s rakovinou neprežije . Keď ste v miestnosti s 30 rodinami, táto pravda hučí vzduchom.

Napriek pochmúrnym okolnostiam, ktoré nás všetkých spojili, však bola nálada ľahká - všetci tam tancovali, ako vyzerať dobre vo fantastickom balíčku! Toto bolo radosti . Nebolo to to, čo som vždy čakal, že bude radosť - dar šťastia bez námahy. Nie. Táto radosť bola skôr ako behať závod, ktorý sa po celý čas cítil strašne, ale aj tak ste to zvládli. Všetci to tam aj tak robili. Deti na invalidných vozíkoch, deti s mesačnými tvárami nafúknutými steroidmi a chemoterapiou, deti, ktoré vyzerajú ako vaše deti, a rodičia, ktorí ich milujú, všetci tancujú a spievajú ako guličky. The. Najlepšie.

A keď som sa rozhliadol okolo seba, moje líca zmáčané slzami som si neuvedomil, že padajú a vidím môj ľudia, moje mamičky a oteckovia s rakovinou; Poznal som niečo v našich tvárach. Boli sme ako utečenci, ktorí sa snažia preniesť svoje deti cez hranice do bezpečnej krajiny. Videl som tie obrázky v správach ... rodiny zabalené do člnov, ktoré sa snažili uniknúť zo Sýrie ... alebo z Jemenu ... alebo z nejakej inej vojnou zmietanej krajiny, a zaujímalo by ma, ako tí rodičia robili to, čo robili. Už sa tomu nečudujem. Viem, že keď stlačíte o sklo, urobíte všetko, čo musíte. Ak to znamená, že to musíš prekopnúť, kopneš čo najsilnejšie. Alebo ak to znamená, že robíte kop v miestnosti plnej cudzincov, ktorí sa napriek svojej agónii smejú, urobte to sakra tiež.